मेलानी वॉटसन बर्नहार्ट, डिफरेंट स्ट्रोक्स स्टार, ऑस्टियोजेनेसिस अपूर्णतेशी आजीवन लढाईनंतर 57 व्या वर्षी निधन: स्थिती, कारणे आणि उपचार

मेलानी वॉटसन बर्नहार्टला तिच्या स्थितीनंतरही खोली उजळण्याचा हा मार्ग होता. तिने 80 च्या दशकात कॅथी गॉर्डनच्या डिफरेंट स्ट्रोक्सवर, चार गोड एपिसोड्समध्ये अरनॉल्डच्या मित्राच्या रूपात मन जिंकले. 1968 मध्ये डाना पॉइंट, कॅलिफोर्निया येथे जन्मलेल्या, तिला पहिल्या दिवसापासून ऑस्टियोजेनेसिस अपूर्णता – ठिसूळ हाडांच्या आजाराचा सामना करावा लागला, परंतु यामुळे तिला कधीही मोठ्याने जगणे आणि तिच्यासारख्या लोकांसाठी कठोर वकिली करणे थांबवले नाही.

प्रकाशाने भरलेले जीवन

क्रेडिट: इंस्टाग्राम

अशी कल्पना करा की ज्याची हाडं मिठी मारताना किंवा सहलीतून सुटतात. सुरुवातीपासूनच मेलानीचे जग आहे. 13 व्या वर्षी, ती त्या सिटकॉम सेटवर गेली, कोणत्याही मित्राप्रमाणे गॅरी कोलमनशी गप्पा मारत, खरी अपंगत्व कशी दिसते हे टीव्हीवर दाखवत होती—कोणतीही दया आली नाही, फक्त थक्क झाली. ते भाग वेगळे हिट झाले कारण ती अस्सल होती, काही स्क्रिप्टेड साइडकिक नाही. चाहते अजूनही तिच्या हसण्याबद्दल बोलतात, तिने कठीण गोष्टी कशा शक्य केल्या.आयुष्य अक्षरशः ब्रेक फेकत राहिले. फ्रॅक्चर झाले, तिचा मणका वाकडा झाला आणि व्हीलचेअर आजूबाजूला अडकली. पण मेलानी? ती कशीही बांधली. तिने ट्रेन राइट सुरू केले, ज्यांना फोन पकडणे किंवा पडणे थांबवणे अशा रोजच्या विजयासाठी आवश्यक असलेल्या लोकांसह निवारा कुत्र्यांचे संघटन केले. ’94 मध्ये रॉबर्ट बर्नहार्टशी विवाह केला, तिने कच्च्या कथा ऑनलाइन शेअर केल्या, जमेल तेव्हा प्रवास केला आणि प्रथमच भीतीदायक OI निदान ऐकून कुटुंबांना आनंद दिला. मित्रांचे म्हणणे आहे की तिने वेदनेतून विनोद केले, शेवटपर्यंत ती उग्र आणि मजेदार राहिली.

खूप लवकर गेले

गेल्या आठवड्यात, 26 डिसेंबर 2025 रोजी, मेलानिया कोलोरॅडो स्प्रिंग्समध्ये 57 व्या वर्षी गेली. तिच्या OI च्या नाजूक वाहिन्यांशी बांधलेल्या अंतर्गत रक्तस्त्राव तीव्र झाला तेव्हा ती हॉस्पिटलमध्ये होती. तिचा भाऊ रॉबर्टने टीएमझेडला सांगितले की डॉक्सने तिला बाहेर काढण्यासाठी वेड्यासारखे लढले, परंतु ते पुरेसे नव्हते. 57 मारतोय? गंभीर OI असलेल्या अनेकांच्या अपेक्षा त्यापेक्षा जास्त आहे. सर्वत्र श्रध्दांजली वाहण्यात आली, एका महिलेची आठवण करून, जिने दररोज अडचणींवर मात केली.

ठिसूळ हाडे रोग म्हणजे काय?

OI हाडांना कडक आणि उच्छृंखल ठेवणारी सामग्री कोलेजनसह गोंधळात टाकते. जनुकातील अडथळे त्यांना पातळ आणि कुरकुरीत बनवतात, त्यामुळे खोकला किंवा अडखळल्याने पाय बिघडू शकतात. मेलानीला कदाचित खडबडीत प्रकार होता—शेकडो ब्रेक, कमी उंची, सैल सांधे जे घसरतात, अगदी चिरलेले दात आणि कानावर कानावर पडतात. वांकी बरगड्यांमुळे श्वास घेणे अवघड होते, त्वचेवर जखमा सहज येतात आणि मणके स्कोलियोसिसमध्ये वळतात.कोणतेही निराकरण-सर्व उपचार नाही, परंतु बिस्फोस्फोनेट्स सारखी औषधे IVs, स्लॅशिंग फ्रॅक्चरद्वारे हाडांची ताकद वाढवतात. थेरपीमध्ये काय आहे ते संरक्षित करण्यासाठी स्नायू तयार होतात, सरळ चालण्यासाठी रॉड पायांमध्ये जातात. तिचा रक्तस्त्राव? OI रक्तवाहिन्यांना देखील मारते, लहान समस्या आपत्कालीन परिस्थितीत बदलतात. यासह जन्मलेली मुले उशीरा रांगतात किंवा पावले पूर्णपणे वगळतात, परंतु मेलानिया सारखी प्रौढ मुले अनेक वर्षे स्मार्ट काळजी दर्शवतात – ब्रेसेस, वेदना चिमटे, विशेषज्ञ कर्मचारी. जनुक निराकरणासाठीच्या चाचण्या आता क्षितिजावर चमकत आहेत.मेलानिया फक्त टिकली नाही; ती दिसली. तिच्या स्ट्रोक्सच्या क्लिप चालू आहेत, आज तिने मदतीचा हात प्रशिक्षित केलेल्या पिल्लांना, तिचे शब्द पालकांना चिंतित करतात. अपंगत्व हे तिचे लेबल नव्हते – ते तिचे लाँचपॅड होते. OI कुटुंबांसाठी, ती पुरावा आहे: हाडे तुटतात, पण आत्मे? अतूट. नीट आराम करा, मेलानी. तुम्ही जगाला थोडे कठीण, दयाळू स्थान बनवले आहे.